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Carla Scandurra

Carla Scandurra

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Responsabile Veneto (Pramaggiore)

Malattie Rare

Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Tel: (+39 346 639 4587)

 

 

 

Breve biografia:

Mamma a tempo pieno

Sono la mamma di 2 bimbi speciali, Brjan ha 15 anni ed è affetto da rarissima sindrome chiamata VAN DER KNAAP, ad oggi anche la piccola sorellina Noemi di appena 8 mesi, gli è stata diagnosticata la stessa sindrome. Sono anni che viaggiamo e giriamo ospedali e non solo.. Tra ricoveri e interventi non si finisce mai.. Oramai sono 15 anni che lotto per le ricerche, per le istituzioni per i diritti ecc ecc. Sono in contatto con molti dottori ed ospedali e non solo... Nei social ho aperto 2 pagine dove si racconta di Brjan e Noemi, come ogni giorno si combatte per vincere! Le mie esperienze le metto al servizio di chi ne ha bisogno e di chi vorrebbe essere aiutato e seguito.

 
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